El síndrome de Down es una alteración congénita ligada a la triplicación total o parcial del cromosoma 21 y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down en busca de aumentar la conciencia pública y promover la diversidad. Así como resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

Así se vive. En Venezuela, las personas con esta condición también están sufriendo las consecuencias de la crisis que se esta padeciendo. En muchas ocasiones el síndrome de Down trae consigo problemas de salud. Sin embargo, obtener los medicamentos se hace cuesta arriba, no solo por los costos sino por la dificultad para encontrarlos. Los más solicitados son los anti convulsionantes y hormonas tiroideas, ambos muy escasos en el territorio nacional.

María Susana Padrón, presidenta de Asociación Venezolana para el síndrome de Down (Avesid), cuenta que esta población que se ha visto muy afectada por la situación y hace énfasis tanto en la salud como en la atención especial y sus altos costos. “Las personas con discapacidades, además de la parte escolar, necesitan un apoyo adicional, como son las terapias, y los costos son altos”, manifiestó.

Recursos. No todas las personas que tienen un miembro en la familia con esta condición tienen el dinero para pagar por estos cuidados especiales, son pocas y solicitadas las instituciones que ofrecen estos tratamientos gratuitamente.

La diáspora también ha afectado el servicio en este sector, cada vez son más los profesionales que emigran y es menor la capacidad de atención.

Las instituciones como Avesid tienen muy poco apoyo del estado, manifestó Padrón, expresando la necesidad de que los organismos públicos se involucren más con estas instituciones. “Estamos trabajando con las uñas, nos encantaría contar con más especialistas y ayudar a más personas, pero los costos no dan”, dijo.

Inclusión. Apartando las deficiencias que se presentan en la actualidad, la presidenta de la organización comenta que la educación especial en líneas generales es buena.

“Lo que se viene trabajando en Venezuela, por lo menos en Avesid, no difiere de las ofertas que se hacen en cuanto a servicios en países más desarrollados. Avesid forma parte del Down Syndrome International y por lo tanto tiene unos estándares que se vienen cumpliendo bastante bien. También existen otras instituciones que se encuentran realizando un muy buen trabajo”, realzó.

La inclusión es escuelas regulares si es un poco más complicada, pues para ello se necesita un equipo de trabajo que haga el acompañamiento a la persona con la condición, así como tutores y adaptaciones curriculares. “Se debe hacer correctamente, no todas las escuelas están dispuestas a ello, y es muy importante pues la inclusión debe empezar desde pequeños”, mencionó Padrón.

En Venezuela se han visto bastantes avances en la concienciación de la comunidad y en la integración laboral. “La gente ha ido entendiendo que las personas con síndrome de Down son capaces de desempeñar un trabajo, entonces ha habido más posibilidad y más apertura”, expresó.

Sin embargo, con la situación económica que se vive, el campo laboral ha disminuido para todos. Las empresas no están contratando sino por el contrario están reduciendo personal, y las primeras personas afectadas son aquellas con discapacidad.

Objetivo. El tema de este año del Día Mundial del Síndrome de Down es “Mi voz, mi comunidad” y trata de habilitar a las personas con esta condición para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de integrarlos plenamente en las comunidades.

Padrón explica que están desarrollando lo que las personas con esta condición aportan a su comunidad, como su trabajo y lo que hacen puede ayudar a los demás. “Se trata de promocionar no lo que se le dificulta, sino lo que son capaces de hacer”, manifiestó.

De cerca. La presidenta de la institución, quién también es madre especial, le recomienda a los padres “tener en cuenta que no podemos vivir la vida de nuestros muchachos, cada uno debe ser protagonista de su propia vida y la sobreprotección no nos va a llevar a ningún lado.

No debemos tener miedo a que en algún momento nuestro hijo sufra porque no logró las metas pues eso es parte del aprendizaje y cuando caemos es que nos damos cuenta que tenemos que levantarlos. Debe haber cero sobre protección y mucha normalización.”